У меня есть подруга. Чудесная девушка. Так вот, в семье этой девушки беда.
Ее долгожданный сын Богдан, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
Вика пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..."
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
Мы посоветовались везде, где могли. Единственный шанс "подтолкнуть" Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!

http://laventura.livejournal.com/242565.html
Зайдите  по ссылке - поднимите пост в топ!!!

Вот лежала с убаюканным мною 10ть минут назад сыном и думала.. какое жэ это чудо - дети, это божье благословение дети, это наше все...  Вывод.. если дай бог здоровье позволит, хочу еще 2их детей сестренку и братика нашему Даниилу.



вот такие они милашки - дети..

Взрослые, умные, красивые и женаты целых пятнадцать лет - это мы с мужем. Вот только секс... стал пресным и скучным. Все наперед я знаю. А идти «налево» совсем не хочется, ведь по духу-то мы близки. Что же теперь, пропадать во цвете лет или все-таки попробовать расшевелить любимого?

Опытные люди (те, что прожили в счастливом браке больше пятнадцати лет) и специалисты-сексологи утверждают, что все еще можно... Во-первых, поправить, во-вторых, просто-напросто начать сначала, а в-третьих, с удовольствием продолжить то, что было начато...

http://lady.mail.ru/article/57201 - взято здесь..

Скоро я выхожу замуж............ за самого любимого человека на земле.. свадьба будет маленькая, только распишемся.. никаких пышных вечеров в ресторане с кучей гостей.... экономический кризис не позволяет тратить заоблачные суммы на этот великий день.., ну и что .. главное что мы вместе!
Как же все таки приятно утром, просыпаясь вспоминать аромат его духов, который остается на моей щеке после его поцелуя, он всегда это делает рано утром перед уходом на работу пока мы с сыном еще крепко спим!
Да, вот это настоящее земное счастье, муж и сын, мои любимые мужчины!
Да и спасибо моей маме, которая по вечерам забирает Данила и мы с мужем можем насладиться минутами уединения и разговорами  о прошедшем дне!

Какой же я была шиарной танцовщицей !!!! Я танцевала танец живота.. теперь понимаю, что была одной из лучших.. Чувство ритма, пластика, грация и конечно же внешняя красота.. Вот решила .....станцую 5ть выступлений... запишу их на видео.. продам костюмы... и закрою эту страницу своей жизни :)), все течет, все изменяется :) Танцы не брошу никогда а  вот профиль ссменю на индию... наверное  люблю нью эйдж, что нить свое создам новое...
этот костюм сшили сами.а этот я купила в Англии.
 Этот папа подарил из ОАЭЭтот тоже сами :).

И еще для всех начинающих мам.
Скопировано с темы "Клуба осознанных родителей"(М.Горочная)
"Первое, что делает наивная молодая женщина, с загадочно-счастливым лицом вернувшаяся из женской консультации - это закупает кучу литературы под названием "Мать и дитя", "Ваш ребенок", "Счастливые родители" и пр. Она еще не знает, что через девять месяцев весь этот глянцевый хлам пойдет на растопку костра под ее иллюзиями. По моим подсчетам (и опросам знакомых), осуществить рекомендации "лучших педиатров" может только самоотверженная до маниакальности мамаша.

Например, меня безумно рассмешила (вы же знаете, чувство юмора у меня исключительно черное) статья на тему "как сделать рутинные дела более приятными", где советовалось представить, что завтра ты умрешь от рака и это твой последний день. Авторы предполагали, что задолбанная ребенком мамаша заскачет от радости и упоенно кинется проживать отпущенные ей часы, испытывая безумную радость даже от застирывания подгузников. Прибегать к этому методу я не стала, всерьез опасясь, что так войду в образ, что суну ребенка бабушке, выкраду у мужа кредитку и отправлюсь кутить в мужской стриптиз-бар, дабы на том свете было о чем вспомнить.

В другом журнале я наткнулась на тест "хорошая ли вы мама" и сдуру его прошла, набрав 15 очков из 36 возможных. По итогам мне вежливо, но строго советовали пересмотреть мое отношение к воспитанию детя. В конце же страницы было написано: "разумеется, мало кто из родителей сможет набрать 39 баллов..." - о да, после маткласса шансов у меня практически не было!

Умные книги оказались не слаще журналов: там рекомендовали вызывать скорую, если ребенка стошнило, пугали детским меню из шести блюд, включая паровые котлеты, и советовали находить утешение от забот о ребенке в заботах о ребенке.

На поучительной главе о сексе после родов (который якобы сушествует и должен быть нежным и тихим) я сатанински расхохоталась, захлопнула журнал и села писать план-конспект своих исследований по бутузоведению, дабы хоть немного подготовить Катьку и ей подобных к суровой действительности.

Об имидже.
Изображенные в журналах стройные красотки с безупречным макияжем, лучащиеся материнской любовью и небрежно, словно безо всяких усилий
держащие в руках жизнерадостно скалящиеся муляжи младенцев (а может, чучела), никоим образом не могут служить для вас примером!
Настоящая мамаша - это зомби с безумными глазами и заплетающимися ногами, которая обреченно волочет по парку вихляющуюся коляску, в которой дурным голосом орет ее прелесссть. Дома она ходит в драном халате и с нечесанными волосами, питается объедками каши, сосисками и пельменями, и готова убить собственного мужа, если тот опоздает с работы хотя бы на 2 минуты, за что тихо себя ненавидит. А иногда и громко. Смиритесь с этим. Все через это проходят, но почему-то почти никто не признается. Заранее накупите себе побольше модных халатов и почаще их меняйте. Хоть какое-то разнообразие.

О сексе.Секса после родов НЕТ!!! То есть его хочется только маньячкам, у которых даже детская бутылочка с соской вызывает неприличные ассоциации. Нормальные матери вечером пластом падают в кровать, измотанные до такой степени, что мысль о домогательствах еще и со стороны мужа вызывает нервные судороги. Поэтому лучше подготовить супруга к этому печальному открытию заранее, а еще лучше - свалить на него часть хлопот о ребенке, после чего расхочется и ему.

О взаимопонимании.Если ваш ребенок рыдает, а вы никак не можете его успокоить и у вас уже опустились руки, не стесняйтесь - поплачьте вместе с ним. Гарантирую - уже через две минуты ваших неподдельных стенаний над загубленной жизнью ваше чадо начнет улыбаться, а то и заливисто хохотать. Младенцы обожают смотреть на плачущих взрослых. Они готовы упиваться этим зрелищем часами.

О прикормах.Лучший способ ввести ребенку новую пищу-
- не давать ее. Лучше всего вообще повернуться к нему спиной и изобразить жадное пожирание подозрительного
содержимого баночки. Ни один нормальный ребенок не устоит против подобной провокации , а если вы будете недостаточно расторопны, то проглотит даже крышку. Главное - на самом деле не попробовать эту дрянь.

О комплексах.Не давайте знакомым мамашам в парке втоптать вас в грязь рассказами об успехах своих юных гениев. Каждой маме хочется похвастаться своим чадом, поэтому - рассказывайте тоже!
Ключ-таблица:
"- А мой ребенок с таким удовольствием ест домашний творог!" (да-да, ту сухую, кислую и омерзительную на вкус субстанцию, которая поулчается при перетапливании детского кефирчика с глюконатом кальция)- "Однажды мне удалось впихнуть в него целых три ложки."
"- А у нашего зубы прорезались безо всяких проблем!" - "Честно говоря, я уже ни черта не помню - первый год был сплошным кошмаром, и моя память поспешила от него избавиться".
"- Мой ребенок с рождеиня спит в своей кроватке!" - "Да, и я по пять раз за ночь встаю его укачивать, а в четыре утра сдаюсь и беру к себе в постель"
"- грудное вскармливание - это так легко и приятно!" - "Если не считать трех маститов, промокающих маек, жесткой диеты, затачиваемых о вашу грудь зубов и невозможности куда-нибудь уйти больше чем на два часа".
"- я ношу его на руках только при крайней необходимости!" - "то есть всего пять-шесть часов в день".
"- искусственное вскармливание - это так легко и приятно!" - "особенно когда вам нужно неотапливаемой осенней ночью вылезать из теплой постели и плестись готовить смесь, после чего вы час не можете заснуть, а ребенок покрыт сыпью, как леопард, и чешется, как лишайный кот".
"- я гуляю с ним порой до 8 часов в день!" - "однажды я потеряла ключи и пришлось ждать мужа с работы"
"- он уже так хорошо говорит!" - "я могу вычленить из невнятного потока звуков "гы!", "ля?" и "выга", знать бы еще, что это означает"
"- он такая умница и не лезет туда, куда нельзя" - "после того как я пару раз хорошенько врезала ему по попе"
"- мой муж подолгу и с удовольствием занимается ребенком!" - "вчера он полтора часа держал его под мышкой, сидя перед телевизором с хоккеем".
"- я все успеваю!" - "ко мне пять раз в неделю приходит домработница"
"-я все успеваю и это меня совершенно не напрягает!" - "ко мне пять раз в неделю приходят домработница и няня"

О развитии мелкой моторики.
Купите пакет бобов, пакет чечевицы и пакет пшена и спрячьте подальше.
Единственное, что ребенок до года будет с ними делать - захватывать горстями и рассеивать по кухне, вдумчиво любуясь результатом.
Для развития же мелкой моторики куда продуктивнее будет рассыпать перед ребенком горсть черствых хлебных крошек. Ноу-хау! Надо запатентовать ))

О самоконтроле.Выучите и в случае чего повторяйте две мантры "Это все пройдет" и "Он обязательно вырастет". Нет, они совершенно не помогают. Но к словарному запасу ребенка добавится хотя бы шесть слов помимо "стой, отдай, заткнись".

О правильном питании.
5 самых популярных среди молодых матерей блюд - вредных и невкусных, но быстрых в приготовлении.
1. пельмени
2. сосиски
3. крабовые палочки
4. хлеб
5. салат из пельменей, сосисок и крабовых палочек с хлебом.

О гостях.Не берите ребенка в гости к бездетным людям. Не в смысле, что это выглядит хвастовством, а из-за разницы в ваших психологиях. Сколь бы бурный восторг не симулировали хозяева, им вовсе не трогателен звук детского плача и не сладок дух закаканнго памперса, особенно если вы с милой улыбкой меняете его на хозяйском диване.

О постоянном присмотре.Дети умеют ползать. Более того - они умеют лазить, и преимущественно куда им не надо. Поэтому куда не надо следует забаррикадировать так, чтобы дверь не отковыряли даже спецназовцы, а куда надо поделить на две половины - куда надо и куда будто бы не надо, чтобы у ребенка оставалась иллюзия свободы. Например, завязать ручки шкафов со стеклянной посудой, оставив открытым с пластиковой и закрытым, но незавязанным - с кастрюлями.
Будьте уверены - ребенок прямым ходом отправиться к закрытому и будет полчаса упоенно в нем ковыряться. На следующий день можно его открыть, а другой закрыть...
Кстати, учтите - вскоре дети отковыряют даже наглухо заковыренное.

О бытовых травмах.К году выражение "тебя что, в детстве с печки головой вниз уронили?" приобретет для вас совсем иной смысл, потому что к этому возрасту в вашей квартире просто не останется мебели, с которой ваш ребенок в познавательных целях не сверзился бы вниз головой.Так же вы во всей красе ознакомитесь с поговорками "чем бы дитя не тешилось, лишь бы не плакало" (которая в переводе на современный язык звучит так:"Подавись ты моим мобильником за двести баксов, только заткнись" и "не понос, так золотуха" (это к разделу о прикормах)

О материнской любви.Приступы материнской любви настигают вас преимущественно в двух ситуация:
когда ребенок спит и когда вы им хвастаетесь. Держите себя в руках: дети очень не любят, когда их будят - даже страстными поцелуями, а со стороны это здорово напоминает обострение шизофрении - когда вы говорите о себе во множественном числе, закатываете глаза и брызгаете на собесединка слюной восхищения. Бездетные люди с непривычки очень пугаются.

О фанатиках.В любом бутузо-выгулочном парке непременно найдется компания мамаш, которые с пеной у рта станут проповедовать вам, что ребенок надоесть не может, шлепать его по попе - святотатство, а называть засранцем - кощунство. Вежливо согласитесь и тихонько затеряйтесь среди деревьев.
Религий тоже много, и это совершенно не означает, что вы тупо должны вступать в первую попавшуюся секту. Лучше всего организуйте свою и гуляйте с подвешенным на коляску плакатиком "Я ненавижу детей, которые плачут, и собак, которые лают" и значком с изображение идейного лидера Фрекен Бок на груди. Уверяю, у вас появится не меньше адептов, половина еще и от
вышеупомянутых светочей матлюбви перебежит.

Несмотря на все вышепосоветованное и много-многое другое, ваша жизнь будет казаться вам безвозвратно загубленной, и это НОРМАЛЬНО!!
А САМОЕ УЖАСНОЕ - месяцам к десяти вам будет глубоко на это плевать! Ведь теперь у вас есть мелкий бутуз, у которого ваша хитрая улыбка и гадский характер. Крепитесь, молодые мамы".

Вчера моя родная сестра ЛЕнка уехала в Англию.. наверное навсегда :), ей там так нравиться, она готова часами говорить про эту страну, она готова целовать землю Англии, она сума сходит по этой стране, и что же получается: в Англии дешевле одежда, еда; дороже - образование и медицина, и жильё. НО! в какое это идет сравнение с нашей экологией!?, что ни говори, а ОБДОЛБАННОМ машинными выхлопами и заводскими испорожнениями Челябинске жить не так сладко и дышать не так легко и чисто. Как быть? Куда бежать? И надо ли.? Мой сын родился 2а месяца назад, какое будущее его?!  Мы рождаемся для того что бы жить, а природа такова, что жить мы хотим там где получше, потеплее, повкуснее и повеселее :). МОй муж аналитик не раз писал что РФ ждёт крах или расспад на много много маленьких РФиков, как можно жить в стране которую используют в качестве мусорного бака или дешевой рабочей сили, а нам всем вместо мозгов ставят маленькие экранчики с каналами типа ТНТ, СТС и ОРТ заставляя думать что все хорошо, а местные новости напоминают что бывает и ещё хуже! 


 Спросите себя какого будущего вы пожелаете своим деткам? Как вы хотите жить? Бывают вечера, у многих семей в РФ, когда отец приходит с работы злой и изнемождённый , его доход едва покрывает рассходы на комунальные платежи, денег не остается ни на вкусную и полезню пищу, не на платную медицину (это вообще отдельный разговор, за образным названием БЕСПЛАТНОЙ МЕДИЦИНЫ скрывается: " Только принесите пожалуйсто с собой расствор глюкозы,...., шприцы и прочее, а то у нашей больницы этого  в наличии нет".), не тем более на подарки близким., он готов лесть на стену в надеже осчастливить жену и малышей, но, снова и снова не найдя выхода напивается и тешит себя мнимыми радостями.
Что делать и как дальше быть я не знаю, но как лягушка в одной старой доброй притче*, так и я буду барахтаться и когда нибудь выпрыгну на волю!

Притча*
Две лягушки попали в ведпро с молоком и начали тонуть,
Одна лягушка, поняв что все её действия напрастны перестала бороться,
Вторая мягушка парахталась борахталась, взбила молоко до сливок, потом до сметаны, потом до творога и выскочила наружу..., 
отсюда вывод - надо борахтаться :)
Точно притчу не помню.. сдесь примерная версия.

Р.S. прошу прощения за арфаграфические ошибки, но суть не в этом.

 Время идет медленно, а пролетает быстро :), нам сегодня 2месяца и 10 дней!

ДЕВЧАТА!!! У тех у кого ребенок отказывается от груди, будет полезно прочесть, мы прошли через это:
 В 12:00  к нам приехала консультант по ГВ, после консультации мы с мужем решили использовть зверский метод перевода на грудь и отрыва от бутылочки!
 В 13:00 начал просить кушать ( сильно!!! зверски орал!!!!!!!) В течении 2х часов ребенок орал практически не переставая, я ревела над ним и умоляла мужа дать мне сцедиться и покормить сына!! МУЖ СТОИЧЕСКИ выдерживал наши крики, но кормить не давал, я его умоляла дать хоть из шприца после часа уговоров, муж разрешил!!! И ТУТ!!!!!!!!... Он предложил всовывать грудь и шприц одновременно ВОТ ГЕНИАЛЬНОЕ решение!!!!!!!!!!!!! Мучились с этим всем до ночи, потом, получя по - моему нервный срыв, мы все втроем уснули на кровати, после нескольких мучительных перекладываний, мы ТТТ взяли сосок и ореолу так как это правильно! Воообщем мы взяли грудь! ))))))))))))), конечно скажуу сразу, что до сих пор прикладываем вдвоем, одна я пока еще учусь это делать! НО! Сейчас прошли ровно сутки, с того момента как мы последний раз  брали в рот соску или пустышку!!! ГИП ГИП УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Девочки, всем мой совет, главное верить в себя и в малыша!
(спасибо конультанту по ГВ Марии, мужу Дмитрию!)

 Сегодня нам 31 неделя!!!!!!!!!!!!1 Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1 Ждем еще как минимум 7 недель и рождаемся во второй половине апреля!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Как ты на это смотришь малышь???? Я люблю тебя Даниилчик!!! А твои сладкие пиночки радуют нас с папой Димой!!!! Мы ждем тебя малышь на этой земле здоровым и счастливым!!!